“On se doute bien qu’il y a quelque chose, mais on n’a pas envie de l’entendre”

Mireille et Lylia, les mamans d’Éthan et d’Adam, ainsi que Yacine, papa de Souheyl, ont bien voulu raconter leur parcours.

“Dès les premiers mois, rappelle Mireille, je trouvais Éthan trop sage, trop gentil. À l’âge d’un an et demi, il ne disait pas un mot. À deux ans, toujours pas de langage, il présentait un regard fuyant et était très solitaire. Avec son frère plus âgé d’un an, il ne jouait pas, n’allait pas vers lui. Je le gardais à la maison, de temps en temps il était accueilli à la crèche à Sérézin-du-Rhône où nous habitons.” Cette jeune maman fait part de ses angoisses au pédiatre : “La machine a été mise en route. Il m’a envoyée chez l’orthophoniste, l’ORL, l’ophtalmo, puis en consultation chez un pédopsychiatre, un neuropédiatre au Vinatier et à l’HFME (Hôpital femme mère enfant)”. À la suite de toutes ces consultations, le diagnostic tombe : Éthan est autiste. “On se doute bien qu’il y a quelque chose mais on n’a pas envie de l’entendre. Pas mon fils, pas mon enfant ! Et pourtant on est un peu soulagé de savoir précisément de quoi il souffre. Tout en étant stressé pour son avenir : comment va-t-il évoluer, aura-t-il une vie normale ?”

Pour Lylia, l’attitude de son petit garçon était à l’opposé de celle d’Éthan. “Il a pleuré énormément pendant les neuf premiers mois. Il s’énervait très vite. La frustration lui était intolérable.” Très rapidement Lylia a des doutes : “J’avais l’habitude de garder des enfants et je voyais que le développement d’Adam était différent. Pourtant il a marché à treize mois et était très éveillé pour réaliser certaines activités. Il a même dit quelques mots, puis du jour au lendemain tout s’est arrêté.” La première personne à qui Lylia fait part de son inquiétude est son père. Avant de s’adresser au pédiatre. “Tout au long de la recherche du diagnostic on ne me disait absolument rien. Et je savais qu’il y avait un souci. Je le voyais bien, je le ressentais. Avant que je sache que mon fils souffre d’autisme, je pleurais, je ne sortais plus par peur de ses crises.” Adam a d’abord été suivi dans un centre médico-psychologique à Lyon par une pédopsychiatre. Puis Lylia décide de consulter un neuropédiatre qui, après différents tests, pose enfin le diagnostic… un après la première visite chez le pédopsychiatre ! Tout change alors dans l’approche de Lylia : “Avant, j’associais ses cris à des caprices. Maintenant, on vit autrement. C’est une chance qu’il ait pu intégrer cette classe. Vraiment.”

Souheyl, le fils de Yacine, a une petite sœur de deux ans et deux mois. Lui a trois ans et demi. “C’est ma femme qui s’est interrogée la première, témoigne le papa. Moi, je ne voyais pas que son attitude était différente de celle des autres. Parce qu’il arrive à faire des choses étonnantes.” C’est en lisant une affiche sur l’autisme dans la salle d’attente du médecin que la maman de Souheyl s’inquiète davantage : “Il y avait douze questions, huit des réponses faisaient penser au comportement de notre petit garçon. Nous avons pris rendez-vous chez notre pédiatre : ce jour-là c’était sa remplaçante. Elle nous a écoutés et dirigés vers des spécialistes. En trois mois, le diagnostic a été fait. C’est très dur à accepter mais on est également rassurés. Le fait de ne pas avoir de réponse est insupportable. Une fois que l’on sait, on réagit, on met en place un suivi avec des professionnels. Aujourd’hui, Souheyl parle : en un an d’orthophonie, il a eu un déblocage. De dix mots, il est passé à quatre-vingt.” À l’école, le petit garçon a pleuré les deux premiers jours. “C’est fini maintenant, se réjouit le papa. Notre fils se sent bien ici, il fait de sérieux progrès.”