L’association « Le chemin de Fred », en collaboration avec le Service départemental d’incendie et de secours du Rhône, organise samedi le 6e “Tour de 5” au parc départemental de Parilly. Cette manifestation est organisée en souvenir de Frédéric Siguenza, sapeur-pompier professionnel qui avait commencé sa carrière à la caserne de Villeurbanne, décédé en 2009 de la maladie de Charcot.
C’est en 2005 que Frédéric Siguenza apprend qu’il est atteint de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot) : une maladie neurologique évolutive grave et handicapante qui atteint essentiellement les cellules nerveuses commandant certains muscles volontaires. Elle fait perdre peu à peu l’usage des jambes, des mains, de la voix. Elle ne modifie ni les capacités intellectuelles, ni celles des sens. Il s’agit d’une pathologie rare devant laquelle la médecine est encore impuissante. Le 4 août 2009, ce père de famille décédait.
Depuis, ses amis poursuivent le combat au profit de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone) en organisant des manifestations sportives et de loisirs. Cette association a pour but de lutter contre la maladie en réunissant les forces des patients, de leurs familles et des membres du corps médical.
Le soutien aux malades est une des priorités de l’ARSLA. Les antennes locales de l’association sont présentes dans toutes les régions et les bénévoles mettent tout en œuvre pour répondre aux difficultés rencontrées par le malade, lui rendre visite et l’aider. L’association est également présente en milieu hospitalier. L’ARS apporte un important soutien financier à la prise en charge médicale et à la recherche.
Pour plus de renseignements : http://www.ars.asso.fr
Au programme du 1er septembre
– De 9 h 30 à 17 heures : déroulement des courses – Ascension de la grande échelle (15 et 30 m) ouverte au public
– Compétition rameurs
– Spectacle gymnique par l’équipe spéciale des sapeurs-pompiers du Rhône
– Exposition de véhicules anciens par le musée des sapeurs-pompiers du Rhône
– Structure gonflable
– Animations diverses
